"Parents and spouses are buried in soil. Children are buried in our hearts." : A study of parents' experiences in palliative nursing care.

Bakgrund: En litteraturgenomgång av aktuell forskning visar bristande riktlinjer för samarbete och ansvarsfördelning mellan föräldrar och sjuksköterskor i den palliativa vården av barn. Det framkommer kunskapsbrister kring vilka behov föräldrar har under barnets palliativa vårdtid och hur de på bästa sätt kan stödjas. Syfte: Studiens syfte var att belysa föräldrars upplevelser av sin relation med sjuksköterskan under den tid deras barn vårdas palliativt. Metod: Empirisk studie med kvalitativ ansats. Med modifierad innehållsanalys analyserades berättelser från tio bloggar skrivna av föräldrar till svårt sjuka barn. Resultat: Ur analysen framkom fyra teman; lämnad ensam i ovisshet, beroendet som förlamar, relationens trygghet och delad verklighet. Analysfynden förklarades med hjälp av begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet från teorin om KASAM. Slutsats: I början av relationen med sjuksköterskan saknar föräldrarna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och visar på en svag känsla av sammanhang. När relationen etableras och utvecklas ses även en ökning i känslan av sammanhang. Så länge föräldrarna upplever i sin relation med sjuksköterskan ett beroende som förlamar och att vara lämnad ensam i ovisshet så kan relationens trygghet och en delad verklighet inte uppnås. Klinisk betydelse: Den nya kunskapen kan användas till att problematisera relationen mellan förälder och sjuksköterskor. En ökad kunskap om individers känsla av sammanhang ger möjlighet för att skapa en individanpassad vård vilket kan förbättra omvårdnaden.Background: A literature review of current research shows a lack of guidelines when it comes to the cooperation and division of responsibilities between the parents and nurses within the palliative care of children. There are knowledge gaps regarding parents’ needs during this critical time and what nurses should do to best support them. Purpose: The purpose of the study was to examine parents' perceptions of their relationship with nurses during the time their child is in palliative care. Method: Empirical study with a qualitative approach. Narratives from 10 blogs written by parents of seriously ill children were analysed with a modified content analysis. Results: From the analysis four overall themes were revealed; abandoned in uncertainty, paralyzing dependence, security of the relationship and a shared reality. Conclusion: In the beginning of the child’s palliative care the parents’ relationship with the nurse is dominated by a lack of comprehensibility, manageability and meaningfulness and therefore shows a low sense of coherence. When the relationship deepens one can also note an increased sense of coherence. As long as the parents feel abandoned in uncertainty and experience a paralyzing dependence in the relationship with the nurse the security of the relationship and a shared reality cannot be achieved. Clinical implications: The new knowledge can be used to problematize relationships between parents and nurses. A deeper understanding of an individuals' sense of coherence provides an opportunity to create individualized care, which in turn can lead to an improved care